Astăzi, 10 ianuarie 2025, lansăm campania noastră „Să îmbunătățim sistemele noastre de asistență” prin care ne propunem să furnizăm informații despre lumea celor cu un cromozom suplimentar, cunoscuți drept oameni cu sindrom Down.

În România nu se publică și nu știm dacă se monitorizează prevalența reală a nașterilor vii, procentul de reducere din cauza încetărilor elective și prevalența populației cu sindromul Down din țară.

Numărul de persoane cu sindrom Down identificat de asociația noastră este de 4537 de persoane, între care 1776 copii și 2761 adulți (află mai multe: link ).

Totuși pentru planificarea corectă a sistemelor de asistență sunt necesare date actualizate, reale și corecte în ceea ce privește numărul, repartiția în mediul rural și urban, precum și condițiile de viață și educație ale acestor oameni.

Conform articolului publicat de European Journal of Human Genetics (2021), estimarea numărului de persoane cu sindrom Down la nivel european efectuată prin cercetarea coordonată de Gert de Graaf ¹, Frank Buckley ^2,3, Brian G Skotko ^4,5,✉Estimation of the number of people with Down syndrome in Europe  https://www.nature.com/articles/s41431-020-00748-y  - ne arată că numărul de persoane cu sindrom Down în viață din tările participante a fost estimat prin analiza numărului de copii cu sindrom Down născuți vii în funcție de anul nașterii. Pentru anii diferiți de naștere, au fost construite curbele de supraviețuire a persoanelor cu sindrom Down și apoi au fost aplicate estimările anuale ale născuților vii cu sindrom Down.
Pentru Europa s-au estimat 8.031 de nașteri vii anuale de copii cu sindrom Down, ceea ce ar fi fost în jur de 17.331 de nașteri anual, în absența întreruperilor elective.
În medie, reducerea estimată a prevalenței născuților vii a fost de 54%, variind între 0% în Malta, 33% în România și 83% în Spania.

Astfel, s-a estimat că 419.000 de persoane cu sindrom Down trăiau în Europa; iar fără încetări elective ar fi existat aproximativ 574.000 de persoane cu sindrom Down, ceea ce corespunde unei rate de reducere a populației de 27%.

Astfel de statistici pot fi barometre importante pentru tendințele de testare prenatală și alocarea resurselor în interiorul țărilor. Inițiativele de conștientizare a sindromului Down și inițiativele de politică publică pot fi mult mai bine fundamentate cu acest gen de date mai precise.

Implică-te și ajută-ne!

Până la data de 25 mai 2025, poți completa formularul de redirecționare a 3.5% din impozitul anual dacă dorești să susții activitățile asociației noastre și implicit problematica celor născuți cu sindromul Down.
https://redirectioneaza.ro/asociatia-langdon-down-oltenia-centrul-educational-teodora-aldo-cet/
De ce ALDO-CET?
Pentru că de 25 de ani ne adresăm oamenilor cu sindrom Down, familiilor acestora, autorităților și specialiștilor din domeniu; completăm activitățile statului român în ceea ce privește aceste persoane; și le oferim oportunități de a trăi cu demnitate într-o țară în care respectul este înlocuit cu mila, aprecierea este uitată, iar abilitarea este limitată de vârstă.

Prin completarea acestui formular redirecționezi 3,5% din impozitul anual către cei 30 de membri ai Asociației Langdon Down Oltenia Centrul Educațional Teodora - ALDO-CET și contribui la îmbunătățirea sistemelor noastre de asistență pentru persoanele cu sindrom Down și familiile acestora din România și nu numai.

Te invităm să reflectezi asupra cauzei noastre și te rugăm să folosești eficient aceste fonduri, analizând interesul personal pe care îl ai – să susții un grup de nevoi pe care le țintește asociația noastră, ori un caz individual, ori să fii neutru și să lași banii în grija statului.

Mulțumim și mult succes în ceea ce faci!