ZIUA MONDIALĂ SINDROM DOWN 2023

Ziua Mondială Sindrom Down (WDSD) este o zi globală de conștientizare recunoscută și declarată de către ONU în anul 2012 și ratificată de asociația noastră în același an.

În fiecare an, pe data de 21 martie persoanele cu sindrom Down, familiile lor, prietenii și susținătorii lor din întreaga lume militează împreună pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la ce este sindromul Down, ce înseamnă să ai sindromul Down și modul în care persoanele cu sindrom Down joacă un rol vital în vieți și comunități.

WDSD 2023 se concentrează pe mesajul: „Cu noi, nu pentru noi!”

„Cu noi, nu pentru noi” este o abordare a dizabilității bazată pe drepturile omului. Asociația noastră s-a aliniat principiilor promovate de Down Syndrome International și de toți membrii săi și s-a angajat să treacă de la modelul de învechit al dizabilității, în care persoanele cu dizabilități erau tratate ca obiecte de caritate, care merită milă. Abordarea noastră consideră persoanele cu dizabilități ca având dreptul de a fi tratate corect și de a primi aceleași oportunități ca toți ceilalți, lucrând cu alții pentru a-și îmbunătăți viața.

Convenția Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități cere ca fiecare să aibă libertatea de a face propriile alegeri. Dar, adesea persoanele cu sindrom Down primesc sprijin redus sau controlat. De multe ori, susținătorii lor fac lucruri pentru ei, nu cu ei. Convenția Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități solicită participarea deplină și efectivă a persoanelor cu dizabilități. Dar multe organizații exclud oamenii cu sindrom Down de la participarea la munca lor organizațională. Administrația ia decizii pentru ei nu cu ei.

Scopul campaniei noastre „Cu noi, nu pentru noi” este de a arăta modul în care persoanele cu sindrom Down sunt implicate în activitatea asociațiilor lor, dar și în alte contexte în care se iau decizii care le influențează viața.

În acest scop am pregătit câteva materiale pe care le-am prezentat la două conferințe naționale dedicate problematicii sindromului Down în România, în calitate de coorganizatori ai acestora.

Conferința națională „CU NOI, NU PENTRU NOI” 22 martie 2023

În data de 22 martie 2023 s-a lansat Federația Sindrom Down din România, iar asociația noastră este unul dintre membrii fondatori ai acesteia. Acesta este videoclipul de lansare pe care asociația noastră l-a pregătit cu speranță și îl prezintă cu multă bucurie.

66 de persoane cu sindrom Down și 69 de părinți, împreună cu studenți în științe socio-umane, membri din diverse comunități din țară, excelența sa doamna Therese Hyden - ambasador al Suediei în România, președinții celor 21 de organizații fondatoare ale FSDR, președinții CNDR, ANPDPD, ANPDCA, IRDO, OJFSD, senatori, deputați, directori ai Special Olympics România și FONSS, secretari de stat din Ministerul Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse au fost împreună timp de 4 ore, pe parcursul desfășurării conferinței de lansare a Federației Sindrom Down din România.

Într-o atmosferă plină de emoții diverse, tinerii cu sindrom Down și-au prezentat câteva exemple de succes și au făcut declarații sensibile pentru părinții lor.

Invitații oficiali și-au exprimat susținerea cauzei persoanelor cu sindrom Down, iar 3 dintre aceștia s-au oferit să devină voluntari ai federației lansate.

Părinții fermi, dar cu ochii umezi au întrebat din nou "Ce se va întâmpla cu adulții cu sindrom Down după ce părinții nu vor mai fi?"

Președinta asociației noastre a fost moderatorul evenimentului și a provocat invitații să efectueze studii sociologice referitoare la calitatea vieții persoanelor cu sindrom Down și să implice acești oameni în promovarea, cunoașterea și respectarea drepturilor omului, inclusiv ale celor cu dizabilități intelectuale, astfel încât empatia și respectul față de toți oamenii să devină pilonii dezvoltării durabile a României.

Felicitări tuturor participanților și mult succes în continuare!

Conferința națională "SINDROMUL DOWN DINCOLO DE STEREOTIPURI", 25 martie 2023

Delegația asociației noastre a participat la conferința națională numită "SINDROMUL DOWN DINCOLO DE STEREOTIPURI", organizată la sediul Parlamentului României, de către domnul europarlamentar Vlad Botoș cu sprijinul Renew Europe, în colaborare cu comunitatea de părinți EUforTrisomy 21.

Obiectivul principal al evenimentului a fost cunoașterea nevoilor familiilor care au în componență persoane cu sindrom Down în ceea ce privește sănătatea, educația, serviciile sociale și piața muncii.

Mulțumim organizatorilor pentru oportunitatea oferită factorilor politici, senatori, secretari de stat din cadrul Ministerului Justiției și Ministerului Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse, părinți și persoane cu sindrom Down, de a discuta despre realitatea în care trăiesc oamenii cu sindrom Down în România.

Mult succes în construirea unor proiecte de viață sustenabilă pentru acești oameni!

Trăind cu sindromul Down în România anului 2023 – adevăr și provocare